Upp och ner...

2011-10-16 / 13:19:21
Jag ber så hemskt mycket om ursäkt att jag är kass just nu på att uppdatera min blogg. Jag ska bli bättre.


Jag ska nu den 25 oktober till läkaren för att diskutera lite framtid och liknande.
Är hela tiden saker man måste tänkta på, vara steget före med.

Jag är inne i en period med illamående på morgonen (Nej jag är inte gravid) och de tar på krafterna. Man vill ju vara pigg och social, men man blir lite hindrad att vara de på förmiddagarna iallfall. När jag ska börja tidigt och har en sådan här morgon är det bara att ta på sig yrkesrollen och vara trevlig och ta hand om dem man ska :)

Imorgon är det år sedan jag och min sambo blev tillsammans. :D Tiden går så fort, men han är hela tiden en stöttande person i mina dagar som är lite tuffare än andra.

Jag har även kommit fram till att jag är så mycket ömmar i kroppen nu än jag varit innan, måste kolla upp detta med min läkare om de kan vara en biverkning på någon av medicinerna.

Är det något ni undrar över så fråga mig så kommer jag försöka förklara eller ge svar på frågan.

Ha de nu bra. Jag har lite och styra med då min sambo har planer för kvällen och jag inte vet vad det är för något.

Kram
Nillan
/NillanL

7 månader

2011-09-29 / 19:53:09

sedan jag var hos min läkare i Kalmar nu den siste denna månad. Tror aldrig jag haft så länge mellan besöken tidigare. Nu ska jag ju dock inte dit för om ca en månad så de kommer bli ca 8 månader emellan då det väl är dax.

Jag har varit på undersökningar och tagit blodprov men inte träffat läkaren då...

Känns overkligt egentligen men man ska kanske se de positivt med? ;) Då är ju värdena trots allt bra :)
Jag mår riktigt bra som det är nu, men är medveten om att en down period kan komma när man minst anar de, men man hoppas slippa de.

Har haft kontakt via brev med läkaren då jag får svar på prover och sådant. Är det något jag har undrat över så slår jag en signal till sjuksköterskorna på avdelningen och sedan får jag antingen ett samtal tillbaka av dem eller brev i brevlådan av läkaren. smidigt ;)

Det märks vissa gånger när mitt imunförsvar är dåligt, som exempel nu när jag träffar mycket nytt folk och förkylningen slår ut mig, jag börjar bli piggare, får se om man är så pass pigg imorgon så man kan gå på hockeyn, i värsta fall får man väl stanna hemma från den.

Ha de nu bra alla så ska jag försöka komma tillbaka snart igen. (Är så mycket just nu så jag hinner knappt sitta vid datan.)

Ha de nu bra alla.
Kram
Nillan

/NillanL

Hur märkte jag att jag har AIH?

2011-08-14 / 20:37:44

Tänkte berätta om hur jag upptäckte min AIH.

Jag fick ju min AIH (Auto Immun Hepatit) när jag var 15 år. Jag hade blitt gul i hy och ögonvitor, hade illamående och minst doft av matos så höll jag på att kräkas.
Jag gick till min vårdcentral och de ställde lite frågor, bland annat om jag varit utomlands, vilket jag inte varit vid de laget.
Jag blev hemskickad med att jag fått gulsot. Morsan blev jätte irriterad över det och hur det behandlat mig. Blev till slut skickad till Kalmar sjukhus och barnavdelningen.
Blev frågade en massa frågor, undersökt och svaret på vad jag hade fått, men inte hur det kom sig att jag fått det. Jag blev inlagd och den sommaren bestod mest av sjukhus.
Jag har på 15 år gått genom läkarbyten, leverbiopsid, endoskopi, gastroskopi, magnetröntgen av buk och en hel del inskrivningar på sjukan.
November 2010 blev jag inlagd med rätt höga värden, låg inne i 5 dagar och min älskling mådde dåligt för att jag hamnade på sjukhus, för mig är det ju en vana.
Haft det i 10 år som sagt.

Jag har bra läkare och får mycket besvarat av honom om det är så att jag har frågor.
Hoppas alla andra med har en bra läkare som de är nöjda med.
Det är viktigt, är ens hälsa och liv det handlar om.

Tyvärr är det inte alla som kan gå ut med att dom har AIH för att folk har fördomar om att hepatit är smittsamt, det är för att kunskapen inte finns hos människor.
Jag vågar tack vare att min familj och vänner stöttat mig, jag har fått bearbeta det som var värst och haft en läkare som gett mig informationen jag behöver veta för att veta vad detta innebär med denna sjukdom.

Man ska kunna berätta att man har AIH och vad det innebär utan att folk ska behöva tro att de handlar om smittosamma saker eller alkoholism.

Ha de nu bra alla vänner där ute.
Ska se om de ev kan bli så att de blir något mer gästboksinlägg på bloggen angående AIH.
Kram
Nillan



/NillanL

Fått en kallelse....

2011-07-04 / 19:52:10
.. till sjukhuset.
Ska göra en magnetröntgen av buken nu i juli.

Inget som
är jobbigt, men än att man får inte äta förän 45 minuter efter undersökningen...
Och inte heller på 6 timmar innan undersökningen, gissa om jag kommer vara hungrig??

Har idag vart och tagit nya blodprover med så nu får vi se vad dom visar.
Hoppas dom fortsätter att vara bra :)

Nu ska jag mysa ner mig i soffan och kolla på Lotta på Liseberg.
Sedan johan Falk och National Target :)

Ha de nu bra.
Kram
Nillan
/NillanL

Svar...

2011-06-27 / 00:08:19
Jag har fått svar på mina prover jag tagit senast.

De visar sig fortfarande på sin bästa sida, så nu ska jag fortsätta med denna dos tills vi ses nästa gång, läkaren och jag :)

Nu har jag gått på 5 mg kortison i snart 2 månader, snart börjar man på tredje månaden...
Jag hoppas de fortsätter såhär så jag kan ta och minska lite till och så småningom bli av me den helt :)
Nu drömmer jag lite i förväg, men det är verkligen det jag vill och hoppas...


Hoppas alla mina läsar har haft en kanon trevlig midsommar. Det har iallafall jag haft :)

Ha de nu fint.
Kram
Nillan
/NillanL

Svar...

2011-06-27 / 00:08:18
Jag har fått svar på mina prover jag tagit senast.

De visar sig fortfarande på sin bästa sida, så nu ska jag fortsätta med denna dos tills vi ses nästa gång, läkaren och jag :)

Nu har jag gått på 5 mg kortison i snart 2 månader, snart börjar man på tredje månaden...
Jag hoppas de fortsätter såhär så jag kan ta och minska lite till och så småningom bli av me den helt :)
Nu drömmer jag lite i förväg, men det är verkligen det jag vill och hoppas...


Hoppas alla mina läsar har haft en kanon trevlig midsommar. Det har iallafall jag haft :)

Ha de nu fint.
Kram
Nillan
/NillanL

strul...

2011-06-14 / 12:05:20
Vad tråkigt det är med att blodprovs remisser skickas via data till en specifik vårdcentral.


Smidigt för att slippa ha papper, men mindre smidigt då det strular.

Jag var ju hos min läkare i mars och fick till mig att jag från 1 maj skulle ta prover 1 gång i månaden fram till att vi ska träffas efter sommarem. Fick kopior på vilka dagar som jag skulle ha med mig.


För ca 3 veckor sedan kom de nya remisser igen, men juni
var inte med, så när jag går upp dit så finns de ju inte i deras data på vårdcenralen.
Tur sköterskorna är vana vid mig. De tog proverna och skulle ringa till kalmar.
Snacka om strul... :/
Hoppas de löser sig.

Proverna är ju tagna så nu hoppas jag att proverna är fortsatt bra :)

Ha de fint.
Kram
Nillan
/NillanL

Efter 1 månad och 8 dagar...

2011-06-07 / 20:49:29
... så är det dax att gå till Vårdcentralen igen och ta blodprov.

Se så värdena fortfaranade är normaliserade.

Tänk om man kunde få svaren direkt istället för att vänta en vecka eller så.

Slippa gå ocgh oroa sig för hur värdena ser ut...



Jag känner mig ju pigg och allt sådan, inte sådär trött och seg man kan bli om värdena stiger.


Ska träffa min läkare efter semestern/sommaren, vilket lutar åt augusti..


Ha de bra.
Kram
Nillan
/NillanL

Adress till forum

2011-06-01 / 22:21:39

Har tydligen fått frågan om adressen till forumet för oss med en leversjukdom.
Har ju dock inte fått dessa kommentarer :( Fick upp dem nu när jag tog ”visa ej godkända kommentarer”.

Adressen till forumet hittar ni här och där kan man sedan välja om man vill till forum eller vad man vill veta.

Ber verkligen om ursäkt trots att det är blogg.se som inte fungerat som de ska. :(

Ha de fint.
Kram
Nillan

/NillanL

Brev från läkaren!

2011-05-20 / 21:28:16

Idag fick jag brev från läkaren. Varje gång man får ett brev som det står landstinget på så bildas en liten klump i magen. Klumpen kommer för att man är medveten att man tagit prover en vecka tidigare och att varje gång jag sänkt till 5 mg kortison så stiger mina värden.

Jag öppnar och börjar läsa.

”Bästa Pernilla”

Som det så fint alltid börjar med.

Tankarna rullar ju iväg och man börjar tro att värdena stigit, för hade de varit bra så hade de ju inte skickat ut ett brev med remisser för fler blodprovstagningar, eller hur??

 

När jag skuggat igenom brevet så släpper klumpen, munnen blir till ett stort leende, jag har fortfarande Normaliserade värden.
Det har fungerat bra hittills att ha sänkt kortisonen.

Åkte hem till mitt nya hem där jag visade sambon brevet, såg hur vit han blev då han fick syn på att de står landstinget på kuvertet.

Hans mun blir till ett stort leende när han inser vad som står i brevet :)

Jag har svävat fram på små fina moln efter detta.

Har lagat mat ihop med svägerskan, tvättat av bilen, diskat och plockat undan, allt medan älskling är duktig och fixar våran uteplats :)

Ha de nu bra.
Kram
Nillan

/NillanL

Familjemedlem till en AIH

2011-05-17 / 21:17:26
Det är tufft att se sitt barn bli sjuk och inte veta vad som är orsaken till detta. Pillan var en väldigt aktiv tjej som älskade att spela fotboll, tills hon en dag för snart 10 år sedan började känna sig trött och hon blev gulaktig i hyn.
Hon fick tid hos en läkare på vårdcentralen i Kristineberg men Han trodde bara att hon varit utomlands och fått hepatit. Det hände inget förrän jag krävde en remiss till barnsjukhuset i Kalmar som vi blev rätt bemöta och fick äntligen veta vad hon råkat ut för.
Efter en massa prover så fick vi veta att något i hennes immunförsvar orsakat en skada på levern som gjorde att hon blev gul och trött. Det är skönt att veta att det finns underbara läkare som gör allt för att ens barn ska må bra.
Att hon får leva med sin medicin är helt OK, bara man vet att hon mår bra och trivs med livet.
Vi har insett att det finns dom som har det värre och Pillans sjukdom är inte dödlig utan man kan hålla den i schack med medicin. 
/NillanL

Små orolig över värdena!

2011-05-13 / 21:17:23

Tog ju blodprov i måndags för att ha koll på mina levervärden. Är lite nervös för att de ska stiga, för det är ju det sista jag vill. Jag vill ju ha jätte bra värden och slippa fundera på allt.
Har inte hört något ifrån min läkare så jag chansar på att det ska vara lungt, men samtidigt kanske han vill ge det en månad till för att kunna ta ett beslut.
Kan ju ta telefonen själv och ringa sjukhuset för att kolla, men känner inte att jag behöver det. Hade värdena stigit enormt mycket så hade läkaren ringt mig, det vet jag.

En bra läkare.

Har ju egentligen ingen ork eller lust att gå och fundera på detta, finns andra saker jag behöver fundera på mer.

Ska förresten kolla med min gästbloggare hur de går med att formulera ett litet inlägg som ska in här ;)

Ha det bra.
Kram
Nillan

/NillanL

Femte dagen...

2011-05-05 / 22:25:26
Ja idag har jag haft 5 mg kortison i fem dagar. Jag hoppas inte mina värden har försämrats när det är dax att ta prover på måndag.

"Snälla kropp var på min sida så vi får detta att fungera"
snurrar runt i huvudet på mig, men är lite smått inställd på att de kanske inte fungerar att gå ner till den dosen heller.

Tur man har bra läkare som vet vad han håller på med iallafall.
Har läst en del bloggar där bloggaren har AIH, samma som mig, men de har nivåer på sina diagnoser med, det har jag ju aldrig hört innan, kanske ska kolla me läkaren va det innebär.

Jag vet ju att frågar jag så får jag bra svar..
DR Persson är bra han. DR Källen är med helt okey. Den tredje dr vill jag aldrig mer träffa.

Ha de nu så bra så återkommer jag antingen imorgon eller under helgen.
Ha de fint.
kram
Nillan
/NillanL

Varför kommer sällan en sak ensam?

2011-04-30 / 22:19:08
Ja varför kommer en sak sällan ensam?

En fråga jag egentligen inte har ett svar på, men det som inte dödar det härdar en, eller vad heter de nu igen?


Jag har ju sedan 10 år tillbaka (snart) haft min AIH ( auto immun hepatit) värdena är kanon och imorgon ska jag få sänka min kortison dos till 5 mg.
Ja då dyker något som kallas pollen allergi på mig med. Så nu har jag fått nässpray och tabletter mot det. HOPPAS verkligen att det ska hjälpa. *Håller tummarna*


Får återkomma om ett par dagar då medicinen har börjat värka ordentligt med..

Ha nu en fortsatt bra valborg kväll, det ska jag ha.
Mys med älskling.

Kram
Nillan
/NillanL

6 dagar kvar....

2011-04-25 / 21:03:05
Ja nu längtar jag lite faktiskt.

Om 6 dagar sker något jag länge har velat, men mina värden satt stopp för.
Jag får sänka kortisonen till 5 mg. Det är en liten dos jämfört med vad jag haft innan och mitt och läkarens mål är att man ska kunna ta bort den helt ju. Inte lyckats på nästan 10 år så nu håller jag alla tummar o tår som går för att detta ska bli gången de lyckas.


Jo jag vet att man inte ska hoppas på för mycket, men lite måste man ju få..
Klart jag blir besviken om det inte skulle fungera, men inget jag gräver ner mig för heller.
Jag har ju gått igenom det
innan så jag vet hur man ska ta sig ur det med.
Kämpa är det som gäller :)

Jag har stödet och det är bra det.

Ha nu det bra alla.
Kram
Nillan
/NillanL

Läkare & lite annat!

2011-04-01 / 11:10:53
Ja igår var jag hos min läkare i Kalmar. Skulle få höra mina provsvar från proverna jag tagit och även från Gastroskopin jag gjorde för en och en halv månad sedan.


Från att visa prover varit röda (ej bra värden) på diagrammet de visar med provsvaren så är nu alla provsvar blåa (Normala/bra värden).
KANON säger jag.

I Maj ska jag minska min kortison dos till 5 mg. KANON igen :)

Ska ta blodprov 2 veckan i mag och sedan blir de en gång i månaden fram till Juli.
Skönt.

Så jag gick ut från läkaren glad och nöjd.
Medicinen gör ju det den ska :)
*********

Tandvärken har släppt en hel del, känner knappt något nu. :)
Tack för Tipset A-L :D

*********

Var i Borgholm igår och tittade på en sak som älsklingen ska fixa, spännande.
Kommer bli kanon då min älskling är så händig och duktig :)

*********

Var på bio igår med ju.
"Hur många lingon finns det i världen?"
En både rolig och sorgsen film, men den skildrar verkligen synen på hur folk kan se på en funktionshindrad.
Hur folk kan hålla tillbaka dem fast även hur vissa vill lyfta fram dem!

Ha de nu bra.
Kram
Nillan
/NillanL

Besked

2011-03-30 / 20:59:50
Imorgon, torsdag, ska jag få svar på min gastroskopi som jag gjorde i februari.
Hoppas på lite ändringar i medicinen med men man ska väl ej hoppas på för mycket... :/


Så imorgon blir de en hel dag i Kalmar/Borgholm. Ska till Borgholm och kolla pool som älsklingen ska bygga.
Kommer bli så fint då det är klart, min handy man :)


Annars är de okey, sådan förbaskad tandvärk bara. Vaknar jag me det imorgon med så får de bli ett samtal till tandläkaren..


Ha de nu bra så återkommer jag då jag vart hos läkaren imorgon, men blir troligtvis inget bloggande imorgon då vi ska på bio imorgon kväll med, " Hur många lingon finns det i värden?"
Ska bli intressant, kommer recenssion på den med :)

Kram
Nillan
/NillanL

Efter nästan 10 år

2011-02-15 / 19:33:54

Med min sjukdom så har jag ÄNTLIGEN normaliserade värden :) Det ni.
Har inte vart i de värdena sedan innan min sjukdom.
Jag är överlycklig. Inget kan slå det just nu faktiskt :)

Vill bara meddela att mitt liv är bäst just nu =)

Ha de fint.
Kram
Nillan

(sorry för de korta inlägget, men de kommer ett längre om ett tag)

/NillanL

AIH

2011-02-12 / 00:48:19

Ni som redan läser min blogg vet ju om att jag har en kronisk sjukdom, Tänkte idag beskriva den lite mer utförligt. 

Jag har Autoimmun hepatit (AIH).

Autoimmun hepatit, en ovanlig och ibland allvarlig leversjukdom som framför allt drabbar kvinnor, står i fokus för den avhandling som Mårten Werner försvarar vid Umeå universitet den 20 mars.

Det handlar om ett slags kronisk leverinflammation med immunologisk bakgrund, dvs. att den antas vara framkallad av immunförsvar mot de egna levercellerna. Ungefär 75 % av de insjuknade är kvinnor. Sjukdomsbilden varierar från en mild och närmast symptomfri form till mycket svår inflammation. Man har noterat två typiska perioder för insjuknandet: Dels i 20-årsåldern, dels efter medelåldern. Obehandlad kan sjukdomen få en dramatisk utveckling där de flesta drabbas av skrumplever. Med rätt läkemedel blir närmare 90 % av patienterna bättre, men också med en sådan behandling får ca 40 % skrumplever. Ett alternativ utöver behandling med immundämpande läkemedel är levertransplantation.

Trots att autoimmun hepatit varit känd sedan 1950-talet är det ännu oklart hur vanlig sjukdomen är; Det finns inte heller många studier av behandlingsresultat, långtidsöverlevnad, komplikationer, sjuklighet och dödlighet.

Varje år insjuknar mindre än 1 person på 100 000 i autoimmun hepatit.


Flera kvinnor med autoimmun hepatit har fött barn, även kvinnor med skrumplever och levertransplanterade. Inga ökade risker för barnen har då noterats, däremot förekommer en högre andel kejsarsnitt samt ökad risk för att sjukdomen ska blossa upp efter förlossningen. Det finns också ökad risk för cancer hos patienter med autoimmun hepatit. Det gäller särskilt levercancer, liksom vid andra sjukdomar med skrumplever eller leverinflammation. I avhandlingen noteras dessutom ökad risk för lymfkörtelcancer (lymfom) vid auto immun hepatit; det har inte visats förut men denna cancerform förekommer i ökad omfattning hos personer med autoimmuna sjukdomar.

(Källa: pressmeddelande från Umeås universitet.)

Är det något mer ni undrar så lämna en kommentar med frågan så ska jag försöka svara på den :)

Ha de bra allihopa.
Kram
Nillan

/NillanL

Nu är de avklarat!

2011-02-10 / 22:17:13

Förlåt att jag inte bloggat på ett tag, livet rullar på i full fart frammåt.
Jobb, vänner, familj, pojkvän.
Och lite samtal med chef och undersökning med läkaren.
Jo de har rullat på som sagt.
I tisdags hade jag lönesamtal/medarbetarsamtal med chefen, det gick bra.
Något som gick mindre bra var besiktningen, fick 2 st tvåor, dom kunde ju vart den billiga klassen eller dyra, varför ska de vara den billiga då de gäller min tur? Nä då vi kör den dyrare klassen :(

*****

I onsdags gjorde jag en gastroskopi.
För er som inte vet så kommer en bild på hur de går till här:



Sköterskan var kanon trevlig :) Läkaren som skulle göra undersökningen förstod jag tyvärr inte, och de kändes som en evighet då han höll i slangen, men sedan tog en av mina läkare över och då gick det kanon fort, över på 2 minuter.
Jag fick ju frågan innan om jag ville ha lugnande, jag sade att jag ville testa utan så de satte nål ifall att, men behövde inte något, men tror de blir de nästa gång. För behagligt var det verkligen inte.
Nu väntar jag på svaret på vad undersökningen visade eller inte visade.

Har lite ont i halsen idag då man trots allt haft en slang i halsen..
Jag gör faktiskt hellre en leverbiopsid till än en gastroskopi om jag ska vara ärlig.

Ha de nu bra alla.
Kram
Nillan

/NillanL
Tidigare inlägg Nyare inlägg
Ladda ner en gratisdesign på www.designadinblogg.se - allt om bloggdesign!
www.pokercasinobonus.se